ANKARA’da 1 yaşında ‘Sandhoff Sendromu’ teşhisi konulan ve doktorların 3 yaşına kadar ömür biçtiği Tuana Karakuş, 5 Mart’ta 9’uncu yaşını kutlayacak. Anne  Sanem Karakuş, ‘Doktorların ‘En fazla 3 yaşına kadar yaşar’ demesi tabii ki bir anne için büyük bir yıkımdı ama mücadele de etmemiz gerekiyordu. Tuana’yı o halde bırakamazdık. Biz anne-babaların görevi son nefesini verene kadar bu çocuklar için mücadele etmektir’ dedi.

Ev kadını Sanem Karakuş ve şu anda işsiz olan Bünyamin Karakuş çiftinin 2 çocuğundan Tuana’ya (8) 12 aylıkken, denge kuramama ve çevreye olan ilgisizliği nedeniyle götürüldüğü hastanede ender görülen ‘Sandhoff Sendromu’ teşhisi koyuldu. Sandhoff Sendromu beyin ve omurilikteki sinir hücrelerinin ilerleyici yıkıma neden olan nadir görülen otozomal resesif metabolik ve nörometobolik hastalık olarak biliniyor. 

Anne Sanem Karakuş’un ifadesine göre doktorların en fazla 3 yaşına kadar yaşayabileceğini söylediği Tuana için aile büyük bir savaş verdi. Evde solunum cihazına bağlı yaşayan ve hortumla beslenerek zor da olsa yaşamını sürdüren küçük Tuana, 5 Mart tarihinde 9’uncu yaşını kutlayacak.

‘3 YAŞINA KADAR ÖMÜR BİÇİLMESİ BİR ANNE İÇİN YIKIMDI’

Kızının tedavi masraflarını karşılayabilmek için evde bez bebek yapıp satan anne Sanem Karakuş, Tuana’nın hastalığını, ilk olarak küçükken yürümeye başladığında dengede  kontrolsüzlük yaşamaya başlaması sonucu öğrendiklerini söyledi. Sanem Karakuş, bu tip hastalığa sahip çocukların yaşam boyunca tedavi görmelerinin gerektiğini belirterek, ‘Doktorların ‘En fazla 3 yaşına kadar yaşar’ demesi tabi ki bir anne için büyük bir yıkımdı ama mücadele etmemiz gerekiyordu. Tuana’yı o halde bırakamazdık. Biz anne-babaların görevi son nefesini verene kadar bu çocuklar için mücadele etmektir. Yani üstümüze düşen görev neyse onu yapmaktır. Çünkü zaten hastalık zor. Hastalıkla uğraşmak daha da zor. Bir de sonuçta tedavisi mümkün olmayan bir hastalık bu. Yani kanıtlanmış net bir tedavisi yok. Sadece alternatif terapilerle ya da tedavilerle yaşam kalitesini yükseltmeye çalışıyoruz Tuana’nın.’

Sanem Karakuş, Tuana’nın tedavisini evde sürdürdüklerini söyleyerek, ‘Tuana’nın evde yardımcı materyalleri ve ekipmanları mevcut. Ama bazı hareketleri çalışırken bir uzman eşliğinde yapılması gerekiyor. Çünkü bacaklarının bir çok noktasında platin mevcut. Yani benim yaptığım yanlış ya da bilinçsizce en ufak bir hareket geri dönüşü sağlayamayacak kadar kötü sonuçlara yol açabilir’ dedi.

TUANA İÇİN YAPTIĞI BEZ BEBEKLERİ SATACAK

Sanem Karakuş, Tuana’nın tedavisini karşılayabilmek için evde yaptığı bez bebeklerin ’28 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü’nde sosyal medya üzerinde satışa çıkaracaklarını söyledi. 3 yaşına kadar ömür biçilen kızı için doktorların ‘mucize çocuk’ dediğini anlatan Sanem Karakuş, ‘Çünkü Tuana sadece 8 yaşına girmekle kalmamış hem de ilerleme kaydetmiş bir çocuk. Bu yüzden yaptığım bebekleri, Tuana’nın hastalığına dikkat çekmek amacıyla farkındalık olsun diye 28 Şubat’ta sosyal medya hesabı üzerinden satacağız. Bebeklerin içinde Tuana’nın hastalığını anlatan detaylı bir yazı ve fotoğrafları da olacak’ dedi.

‘BU HASTALAR 3 VEYA 4 SENE YAŞAYABİLİYOR’

Nöroloji uzmanı Dr. Muhammed Gültekin Kutluk, Tuana’nın Türkiye’de ve dünyada doğuştan Sandhoff (GM2 TİP1) hastalığına yakalanıp 9 yaşına gelebilmiş bir kaç hastadan biri olduğunu söyledi. Kutluk şöyle konuştu:

‘Tuana Ankara Üniversitesi’nde ilk olarak Sandoff Sendromu tanısı aldı. Hastalığının ilk 4 senesinde onu ben takip ettim. Sandhoff Sendroumu çok nadir görülen metabolik bir hastalık. Zamanla beyin dokusunda hasar oluşturuyor. Şu ana kadar tedavisi mümkün olan bir hastalık değil. Normal şartlarda bu vakalar en fazla 3 veya 4 sene yaşayabiliyorlar. Hastalık genellikle doğuştan bir hastalık ve metabolik bir hastalık olduğu için zamanla da ilerleyebiliyor. Beyin dokusunda bir harabe yaratıyor ve hasta gün geçtikçe yatağa bağımlı hale geliyor. Bu hastalığın dünya üzerinde hala bir tedavisi yok; ama bazı tedavi yöntemleriyle bu yaşam süresini uzatmaya çalışıyoruz. Tuana’ya ailesi mükemmel baktı. Belki bizden ziyade ailenin özverisi daha etken burada. Maddi ve manevi olarak çok uğraştılar. Hastalıkla ilgili olarak robotlar, cihazlar her güncel gelişmeyi takip ettiler. Çok aklı başında ve iyi bir ailesi var Tuana’nın. Bu kadar uzun süre yaşamasında ailenin büyük katkısı var.’

– Ankara

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir